Aðdragandin af stofnun félagsins

Foreldrar Hildar Ýrar gleyma aldrei þeim degi þegar hringt var í þau frá Greiningarstöð ríkisins og þeim sagt að dóttir þeirra væri með litningargalla sem héti Smith-Magenis heilkenni. Meira var þeim ekki sagt og þaðan af síður hvað þessi greining þýddi fyrir dóttur þeirra.

Þau fór því sjálf að gúggla og lásu þar um barnið sitt og fengu skýringar á því hversvegna hún svaf svona illa á næturnar, hvers vegna hún tók svona mikið af bræðisköstum, af hverju hún beit sig svona í hendurnar o.s.frv., o.s.frv. Þeim leið sannarlega eins og þau væru ein í heiminum en fóru strax að lesa sér til um heilkennið og fræða lækna og umönnunaraðila Hildar Ýrar. Auk þess að fræða fjölskyldu og vini.

Árið 2007 fóru þau til Ameriku á sína fyrstu ráðstefnu um heilkennið. Þá urðu þáttaskil. Þá hittu þau fólk þekkti sömu erfiðleika og þau. Á ráðstefnunni hittu þau Ann Smith en hún er önnur þeirra sem uppgötvuðu heilkennið. Hún sagði þeim að það væru alveg örugglega fleiri með SMS á Íslandi en það væri bara eftir að finna þá. Og það var þarna úti í Ameríku sem þau fréttu af íslenskri stúlku með SMS sem býr í Noregi og af Kristínu á Íslandi.

Þegar heim var komið reyndu þau eftir fremsta megni að kynna SMS fyrir almenningi þannig að börn og fullorðnir sem væru með heilkennið myndu finnast og fá greiningu. Þau létu m.a. prenta bækling um SMS sem þau tóku af netinu. Þennan bækling létum þau alla lækna fá sem þau hittum í tengslum við dóttur sína. Þau útbjuggu einnig miða sem þau réttu við fólki störði mikið á Hildi Ýr.

Þarna voru þau farin að hugsa um að gera íslenska heimasíðu. Þau voru komin það langt að þau borguðu einhverju fyrirtæki til að setja upp heimasíðu og vour búin að þýða eitthvað að efni en því miður datt þetta uppfyrir.

Árið 2010 er stofnað samnorrænt SMS félag í Danmörku og þá kviknarhugmynd hjá þeim að gera félag á Íslandi sem væri í einhverjum tengslum við það félag.

Í tvö ár var þetta á umræðustigi hjá þeim en ekkert gerðist.

17. nóvember 2012 dregur til tíðinda. Þuríður setur inn status á Facebook um að dagurinn sé alþjóðadagur SMS og mamma hennar deilir statusnum. Þá sannaðist enn og aftur hvað Ísland er ótrúlega lítið því að móðirsystir Ísabellu sér þennan status. Ísabella er þá nýgreind með SMS og verður þetta til að leiða þau og foreldra Ísabellu saman.

Fljótlega ákveða þau að stofna félag í kringum heilkennið og að búið yrði að stofna félagið í síðasta lagi 17. nóvember 2013. Þetta varð að raunveruleika og er í dag til félag áhugafólks um Smith-Magenis heilkenni á Íslandi.