Smith-Magenis heilkenni

Talið er að 1 af hverjum 25.000 séu með sjúkdóminn en hann orsakast af litningagalla og hefur mörg alvarleg og víðtæk einkenni.

SKRÁNING Í FÉLAGIÐ

Við tökum vel á móti öllum nýjum einstaklingum sem vilja taka þátt og starfa fyrir félagið.

STYRKJA FÉLAGIÐ

Félagið tekur með þökkum á móti öllum styrkjum stórum sem smáum.

VERTU MEÐ OKKUR Á FACEBOOK OG FÁÐU NÝJUSTU FRÉTTIR AF STARFI FÉLAGSINS. 

Prisms verður með ráðstefnu um Smith-Magenis heilkennið 28. – 30. júlí 2016

Prisms www.prisms.org verður með ráðstefnu um Smith-Magenis heilkennið 28. – 30. júlí 2016.  Ráðstefnan verður haldin í St.Louis MO í Bandaríkjunum. Þar verður sagt frá öllum nýjustu rannsóknum á heilkenninu og er það von okkar að einhverjir af okkar félögum komist á þessa ráðstefnu.

Sjá nánar um ráðstefnuna http://www.prisms.org/us/about-us/conferences/2016-international-conference

Nánar

Ásmundur Friðriksson þingmaður sagði frá Smith-Magenis heilkenninu á Alþingi

Þau merku tíðindi gerðust í gær 25. nóvember að Ásmundur Friðriksson þingmaður sagði frá Smith-Magenis heilkenninu og fræðsludeginum okkar á Alþingi.
Finna má ræðuna á sóð Alþingis http://www.althingi.is/altext/upptokur/raeda/?raeda=rad20151125T155729

Nánar

Fræðsludagur um Smith-Magenis heilkenni

17. nóvember sl. var haldinn fræðsludagur um Smith-Magenis heilkenni. Fræðsludagurinn var ætlaður umönnunaraðilum okkar þriggja SMS einstaklinga og fjölskyldum þeirra.

Fræðsludagurinn var í húsi Björgunarsveitarinnar Kyndils í Mosfellsbæ og var mjög vel sóttur eða um 60 manns komu. (meira…)

Nánar