Söfnun á Karolina Fund fyrir þýðingu og útgáfu á bæklingi um Smith-Magenis heilkenni
Félagið ætlar að ráðast í það stóra verkefni að þýða og gefa út bækling um heilkennið þar sem bæði er fræðsla um heilkennið og ráðleggingar varðandi umönnun einstaklinga með SMS. Ekkert aðgengilegt efni er til á Íslensku um SMS.
Þar sem þekking á þessu heilkenni er afar takmörkuð hér á landi er nauðsynlegt að gefa þetta efni út. Þekkingarskorturinn lýsir sér best í þeim miklum vandamálum sem þær þrjár stúlkur sem greindar hafa verið með SMS hér á landi, lenda sífellt í.
Það er von okkar að þetta framtak verði að veruleika til heilla fyrir þær íslensku stúlkur sem hafa SMS sem og þá sem enn hafa ekki fengið rétta greiningu.
Munum að margt smátt gerir eitt stórt.
Hlekkur https://www.karolinafund.com/project/view/1848
Ráðstefna um SMS í Bretlandi
Dagana 28. apríl til 1. maí verður ráðstefna í Solihull í Bretlandi á vegum breska SMS félagsins, Smith-Magenis Syndrome Foundation.
Það eru a.m.k. 4 frá Íslandi sem ætla að fara á ráðstefnuna að þessu sinni.
Nánari upplýsingar um ráðstefnuna má finna hér http://smith-magenis.co.uk/index.php/conference-2017
Reykjavíkurmaraþon 2016
Ef þið viljið hlaupa fyrir gott málefni og/eða heita á gott málefni þá er hægt að heita á og hlaupa fyrir Félag áhugafólks um Smith-Magenis heilkenni í Reykjavíkurmaraþoninu.
